مسئولین بحث تامین دارو هموفیلی ها را جدی بگیرید

سلامت نیوز : کوروش مالمیر مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در مرکز جامع کانون هموفیلی واقع در خیابان تقاطع فلسطین زرتشت در گفتگو با باشگاه خبرنگاران گفت: 17 آوریل یعنی 28 فروردین روز جهانی هموفیلی نام گرفت و این نامگذاری از طریق فدراسیون جهانی انجام شده است.

وی افزود: امسال خوشبختانه با همکاری وزارت بهداشت و درمان و سازمان انتقال خون و مراکز درمانی برای اولین بار برگزار شده است و همچنین شعار فدراسیون جهانی با نام بیاییم با همه فاصله ها را کاهش دهیم اعلام شده است.

وی تصریح کرد: بیماری هموفیلی یک بحث انعقادی هست یعنی به منظور اختلال انعقادی این بیماری یک بیماری ارثی و ژنتیکی است و برخی مواقع به صورت نادر اتفاق می افتد.

بیماری هموفیلی کمبود فاکتورهای انعقادی خون است، بارزترین این بیماری کمبود فاکتور 8 و 9 انعقادی است.

در افراد سالم رگ ها پاره می شود و خون جاری می شود و گاهی اوقات انسان به بیماری هموفیلی نیز دچار می شود و باعث معلولیت بیماران هموفیلی نیز می شود.

وی در رابطه با درمان این بیماری پاسخ داد: در بحث بیماری یک بحث آن پیشگیری است یعنی سطح بیماری را از زمان نگه داریم که اگر خون ریزی اتفاق افتاد سطح خونریزی بالا باشد که بتواند خون ریزی را متوقف کنید.درمان آن به صورت ژنتیک است که الان در کشورهای پیشرفته ژن درمانی می کنند.

وی در پایان افزود: ما از مسئولین می خواهیم از لحاظ تامین دارو ما را حمایت کنند.