به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر ؛ علی داودیان در دیدار با مدیرعامل موسسه بین المللی سفیران صلح گفت: تاکنون 14 هزار بیماری نادر در دنیا ثبت شده است.
وی با بیان اینکه بنیاد بیماریهای نادر یک سازمان غیردولتی و مردمی است، اظهار داشت: این بنیاد تاکنون هشت انجمن بیماریها ایجاد کرده و 192 گروه هدف را تحت پوشش قرار داده است .
داودیان، بیماریهای نادر را همچون سیلیاک، نقص ایمنی، مادرزادی پوستی و... دانست و ادامه داد: این بنیاد توانسته مراکز تشخیصی مانند آزمایشگاههای خون، ژنتیک، غدد، ام آر آی و... را در استانهای مختلف کشور ایجاد کند.
وی با اشاره به اینکه اعضای تحت پوشش این بنیاد دارای کارت سلامت هستند، گفت: این بیماران با به همراه داشتن کارت سلامت بصورت رایگان از خدمات مراکز تشخیصی بهره مند می شوند.
داودیان با بیان اینکه برای راه اندازی هر کدام از این مراکز تشخیصی حدود پنج تا 15 میلیارد تومان هزینه شده است، افزود: ما بودجه دولتی نداریم و هزینه ها همه توسط خیران پرداخت شده است.
وی، همچنین هزینه ماهانه بیماران نادر را 500 هزار تا 18 میلیون تومان بیان کرد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از عضویت این بنیاد در سطح جهانی خبر داد و گفت: 9 اسفند نیز همایش جهانی بیماریهای نادر با حضور 20 کشور در تهران برگزار می شود.
ابراهیم صنوبر مدیرعامل موسسه بین المللی سفیران صلح نیز در این دیدار گفت: این موسسه در زمینه بیماریهای ایدز، اعتیاد ، ایتام و...، فعالیت می کند.
وی با بیان اینکه هم اکنون 45 سفیر صلح در دنیا داریم، افزود: 124 نفر از مسئولان کشور عضو افتخاری این موسسه هستند.