سلامت نیوز: مدیر عامل انجمن صرع ایران با بیان اینکه:« حدود یک میلیون نفر در ایران به بیماری صرع مبتلا هستند که تنها پنج هزار نفر مبتلا عضو انجمن صرع هستند و اکثریت مبتلایان ناشناخته و پنهان می مانند.» تاکید کرد:« متاسفانه نا آگاهی و وجود خرافات در سطح جامعه می تواند برای افراد مصروع آسیب رسان و محدود کننده باشد.»
به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، دکتر حمیده مصطفایی، مدیر عامل انجمن صرع ایران ، روز پنج شنبه در فرهنگسرای اندیشه در همایش مناظره برای پنهان یا آشکار کردن صرع که با محوریت دلایل پنهان یا آشکار سازی افراد مبتلا به صرع برگزار شد، گفت:« حدود یک میلیون نفر در ایران به بیماری صرع مبتلا هستند که تنها پنج هزار نفر مبتلا عضو انجمن صرع هستند. اکثریت آنها ناشناخته و پنهان می مانند و نه تنها خود فرد بلکه دیگران و جامعه نیز از آن بی اطلاع هستند که این عدم اطلاع و آگاهی باعث عوارضی برای زندگی فرد مبتلا خواهد شد.»
وی با بیان اینکه هدف انجمن صرع ایران این است که چه کاری برای بهبود زندگی افراد مبتلا به صرع انجام دهیم، گفت:« متاسفانه نا آگاهی و وجود خرافات در سطح جامعه می تواند برای افراد مصروع آسیب رسان و محدود کننده باشد و جز خود افراد که این دغدغه را دارند نمی توانند در بهبود شرایط خود اقدامی انجام دهند.»
مدیر عامل انجمن صرع ایران ادامه داد:« در اولین قدم خود افراد باید نقش خود را جهت ابراز یا پنهان کاری بیماری صرع مشخص کنند. اگر فرد مبتلا این مسئله را پنهان یا ابراز کرد چه مسائلی گریبانگیر وی خواهد بود؟»
وی افزود: « در پایان این مناظره ما می خواهیم این سوال را در ذهن افراد بوجود بیاوریم و افرادی را همراه خود کنیم که تا در آینده این ذهنیت را داشته باشند که افراد مبتلا دغدغه ای برای بهبود نداشته باشند و در پایان به این سوال پاسخ دهیم که آیا مبتلایان که مصروع هستند می توانند در جامعه بیماری خود را مطرح کنند یا خیر ؟ »
به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، در ادامه دکتر محمدی، مشاور گروه درمانی مرکز انجمن صرع ایران، از دو گروه موافق و مخالف که در قالب تیم های پنج نفره بودند درخواست کرد به بیان دیدگاه های خود بپردازند.
ابتدا گروهی که موافق این جریان بودند که فرد مبتلا باید بیماری خود را در جامعه بیان کنند به بیان نظرات خود پرداختند:
یکی از مبتلایان گفت:« اگر فردی این بیماری را از افراد پنهان کند و اگر در یک جمعی به فرد تشنج دست بدهد و فرد زمین بخورد در درجه اول فرد اصل صداقت را زیر سوال برده و این مسئله مطرح می شود که چرا دروغ گفته است ؟»
مبتلای دیگری که موافق آشکار کردن بیماری صرع در جامعه بود عنوان کرد:« درست است که صرع یک بیماری است اما به شخصه خودم با آن مبارزه جدی کردم و با آن کنار امدم و نگذاشتم که جلوی اهداف من را بگیرد و تا حتی زمانی که کسی به خواستگاری من می آمد ابتدا موضوع بیماری را مطرح می کردم و اینکه برخی افراد با شنیدن حرف من منصرف می شدند اما همینکه ازدواج کرده و باید بیان کنم که این بیماری چیز عجیبی نیست و باید صادقانه بیان شود . »
موافق سوم در بیان دلایل خود گفت:« اگر کسی که مبتلا به این بیماری است آن را پنهان کند یعنی ننگ بودن آن را باور دارد و باعث می شود که در محیط های اجتماعی نیز همچون محیط کار این استرس و اضطراب همیشه با او باشد و کماکان بیشتر شود و فرد می خواهد تمام این موضوعات را با هم هماهنگ کند . در مورد ازدواج کردن فرد مبتلا نیز اگر افراد خرافات را باور داشته باشند باعث می شود که دیگران نیز این افراد را طرد کنند و با ازدواج آنان نیز مخالفت کنند . »
چهارمین موافق آشکار کردن بیماری صرع در جامعه نیز گفت:« در مورد ازدواج و در دوران دانشگاه و حتی در زمینه شغلی و ورزشی خود نیزهمیشه بیماری خود را بیان کرده ام و معتقدم که به صورت جدی باید این بیماری مطرح شود زیرا نباید به عنوان یک محدودیت به آن نگاه شود. حتی در مواردی باعث شده است که افراد مبتلا بتوانند با وجود ابراز بیماری نیز پیشرفت کنند . بنابراین به این بیماری نیز باید به مانند یک سرماخوردگی نگاه شود . »
در پایان پنجمین مبتلا به صرع که موافق با آشکار کردن بیماری صرع در جامعه بود گفت:«به طور مطلق نمی توان این موضوع را بیان کرد زیرا باید بسته به موقعیت زمان و مکانی این مسئله را عنوان کرد اما هیچ وقت نیز آن را نباید پنهان کرد ؛ زیرا نباید به عنوان یک بیماری به آن نگاه کنیم و حتی باید این مسئه برای خانواده و یا در محیط کار و در اجتماع نیز جا بیفتد که به این مسئله به عنوان بیماری نگاه نکنند و باید بدانند که یک اصل وجود دارد و آن اصل صداقت است بنابراین اگر بیماری را پنهان کنیم صداقت را زیر سوال برده ایم . »
به گزارش سلامت نیوز، در ادامه گروه مخالفان با آشکار کردن بیماری صرع در جامعه به بیان نظرات خود پرداختند.
اولین مخالف با موضوع آشکار کردن بیماری صرع در جامعه در توضیح دلایل خود گفت:« من به طور کامل موافق نیستم زیرا بسته به موقعیت باید این بیماری را بروز داد ؛ برای خود بنده باعث شد که به جهت موقعیت های شغلی و پروژه ای این بیماری را عنوان نکنم اما در برخی مواد رزومه من زیر سوال رفته و موقعیت هایی را از دست دادم . برای مثال برای گرفتن گواهینامه نیز این مسئله را مطرح نکردم زیرا اعتقاد داشتم می توانم بیماری خود را کنترل کنم پس اقدام به گرفتن گواهینامه کردم . »
مبتلای مخالف دیگری عنوان کرد:«من شغل خدماتی داشتم اما به دلیل یک تب دچار بیماری صرع شدم و متاسفانه در محیط کارم با این برخوردها مواجه شدم که تو که دارای این بیماری هستی چرا جای شخص دیگری را گرفتی ؟ و چرا شما زیر نظر بهزیستی نمی روید ؟ و این سوال مطرح است که چرا دولت برای افراد مبتلا هیچ رشته مشخصی برای کار در نظر نمی گیرد ؟ متاسفانه در جامعه از ریشه بیماری صرع را نمی شناسند و نمی دانند که صرع نیز یک اختلال است . »
سومین مخالف آشکار کردن بیماری صرع در جامعه در این مناظره عنوان کرد:«من دانشجوی رشته مکانیک هستم و می دانم که اگر بیماری ام را پنهان کنم بسیار برای من بهتر است و میتوانم راحت تر زندگی کنم اما اگر به اطرافیانم بگویم که این بیماری را دارم برخودرهایشان را دیده ام برای مثال اگر دوستی بداند که من صرع دارم بعد از مدتی به دیده ی ترحم به من نگاه می کند و من از این حس متنفرم ؛ پس اگر مطرح نکنم زندگی آرامتری خواهم داشت . »
چهارمین مخالف آشکار کردن بیماری صرع که دخترش مبتلا به صرع است نیز چنین گفت:« دختر من بعد از رفتن به کوه و بازگشت از آن در شب دچار تشنج شد که دکترها دارو های فرانسوی برای وی تجویز کردند . در حال حاضر به مدت یک سال است که دارویی مصرف نکرده است اما علائمی نیز مانند فراموشی بعد از بیدار شدن از خواب، عصبی شدن را دارد و در حال حاضر به مدت دو ماه است که به خارج از کشور رفته و با وجود بیماری به دلیل آرامش اعصاب در آن کشور به راحتی به زندگی خود ادامه می دهد ؛ اما ایشان نیز به دلایل خانوادگی نمی تواند این بیماری خود را مطرح کند زیرا که در جامعه نیز فرهنگ ضعیف است و باعث می شوند که فردا را تحقیر کنند . »
آخرین شرکت کننده به عنوان مخالف در مناظره برای صرع عنوان کرد:« فرزند من به این بیماری دچار است و ما نمی توانیم این مسئله را در میان خانواده و فامیل مطرح کنیم چرا که افراد جامعه از گرفتاری های فرد مبتلا به صرع اطلاعی ندارند، در نتیجه اگر ندانند بهتر است چرا که در صورت اطلاع از بیماری فرد به دیده ترحم به وی نگاه می کنند که باعث ایجاد ناراحتی برای ما می شود بنابراین درست است که می گویید دروغ نگوییم اما بهتر است که این بیماری را از بقیه پنهان کنیم . »
به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، در پایان یافتن مناظره برای صرع، از دیدگاه های موافقان با مطرح کردن بیماری صرع در جامعه چنین نتیجه گیری شد: عدم آگاهی و شناخت جامعه از صرع عاملی برای پنهان کردن این بیماری است و اگر فرد اعتماد به نفس بالایی داشته باشد می تواند در جامعه نیز پیشرفت کند بدون آنکه بیماری خود را پنهان کند. همچنین در مورد اینکه چرا افراد از درج بیماری خود در هنگام گرفتن گواهینامه امتناع می کنند نیز این سوال مطرح است اگر راهنمایی و رانندگی نگاه مثبت به این بیماری داشته باشد چطور باز باید این بیماری را مطرح کرد ؟ و دراخر باید به این نکته توجه داشته باشیم که عدم آگاهی می تواند بسیار خطرناک تر باشد زیرا که باعث می شود باورهای غلط در مورد بیماری صرع مجددا رواج پیدا کند.
این سوالات نیز مطرح می شود که آیا صرع باید را از جامعه پنهان کرد یا می توان آن را آشکار کرد ؟ اگر ابراز نکنیم ما به عدم آگاهی جامعه دامن زده و آن را تثبیت می کنیم ؟ اگر ابراز کنیم با عوارض آن نیز می توانیم احساس راحتی کنیم ؟
ما باید این را بپذیریم که اگر خود ما نیز این بیماری را مانند جنسیت و ملیت قبول نکنیم نمی توانیم آن را معرفی کنیم و ارائه دهیم و در نتیجه قضاوت زشت و زیبا روی این بیماری می گذاریم. بنابراین وقتی ما این بیماری را پذیرفتیم در نتیجه می توانیم آن را ابراز کنیم .
به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، دکتر مصطفایی در پایان مناظره گفت:« با وجود ناآگاهی ها و وجود خرافات در مورد این بیماری در جامعه مانند تحصیل نکردن دخترهای مبتلا به این بیماری و ... اگر به پنهان کاری ادامه بدهیم چه موقع نسل های بعد از ما که گرفتار این بیماری هستند می توانند با سربلندی بگویند من صرع دارم اما توانمندم ؟»
وی ابراز امیدواری کرد:« امیدواریم بتوانیم این پیام را به دیگران برسانیم که ممکن است این اتفاق برای همه رخ دهد و بدانیم این بیماری چیست و چگونه می توانیم به کسانی که به این بیماری مبتلا هستند کمک کنیم و این تلنگر را در جامعه به افراد بزنیم که افرادی که به این بیماری مبتلا هستند دوست دارند در کنار همه باشند و کسی آنها را طرد نکند. »
به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، دکتر حمیده مصطفایی، مدیر عامل انجمن صرع ایران ، روز پنج شنبه در فرهنگسرای اندیشه در همایش مناظره برای پنهان یا آشکار کردن صرع که با محوریت دلایل پنهان یا آشکار سازی افراد مبتلا به صرع برگزار شد، گفت:« حدود یک میلیون نفر در ایران به بیماری صرع مبتلا هستند که تنها پنج هزار نفر مبتلا عضو انجمن صرع هستند. اکثریت آنها ناشناخته و پنهان می مانند و نه تنها خود فرد بلکه دیگران و جامعه نیز از آن بی اطلاع هستند که این عدم اطلاع و آگاهی باعث عوارضی برای زندگی فرد مبتلا خواهد شد.»
وی با بیان اینکه هدف انجمن صرع ایران این است که چه کاری برای بهبود زندگی افراد مبتلا به صرع انجام دهیم، گفت:« متاسفانه نا آگاهی و وجود خرافات در سطح جامعه می تواند برای افراد مصروع آسیب رسان و محدود کننده باشد و جز خود افراد که این دغدغه را دارند نمی توانند در بهبود شرایط خود اقدامی انجام دهند.»
مدیر عامل انجمن صرع ایران ادامه داد:« در اولین قدم خود افراد باید نقش خود را جهت ابراز یا پنهان کاری بیماری صرع مشخص کنند. اگر فرد مبتلا این مسئله را پنهان یا ابراز کرد چه مسائلی گریبانگیر وی خواهد بود؟»
وی افزود: « در پایان این مناظره ما می خواهیم این سوال را در ذهن افراد بوجود بیاوریم و افرادی را همراه خود کنیم که تا در آینده این ذهنیت را داشته باشند که افراد مبتلا دغدغه ای برای بهبود نداشته باشند و در پایان به این سوال پاسخ دهیم که آیا مبتلایان که مصروع هستند می توانند در جامعه بیماری خود را مطرح کنند یا خیر ؟ »
به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، در ادامه دکتر محمدی، مشاور گروه درمانی مرکز انجمن صرع ایران، از دو گروه موافق و مخالف که در قالب تیم های پنج نفره بودند درخواست کرد به بیان دیدگاه های خود بپردازند.
ابتدا گروهی که موافق این جریان بودند که فرد مبتلا باید بیماری خود را در جامعه بیان کنند به بیان نظرات خود پرداختند:
یکی از مبتلایان گفت:« اگر فردی این بیماری را از افراد پنهان کند و اگر در یک جمعی به فرد تشنج دست بدهد و فرد زمین بخورد در درجه اول فرد اصل صداقت را زیر سوال برده و این مسئله مطرح می شود که چرا دروغ گفته است ؟»
مبتلای دیگری که موافق آشکار کردن بیماری صرع در جامعه بود عنوان کرد:« درست است که صرع یک بیماری است اما به شخصه خودم با آن مبارزه جدی کردم و با آن کنار امدم و نگذاشتم که جلوی اهداف من را بگیرد و تا حتی زمانی که کسی به خواستگاری من می آمد ابتدا موضوع بیماری را مطرح می کردم و اینکه برخی افراد با شنیدن حرف من منصرف می شدند اما همینکه ازدواج کرده و باید بیان کنم که این بیماری چیز عجیبی نیست و باید صادقانه بیان شود . »
موافق سوم در بیان دلایل خود گفت:« اگر کسی که مبتلا به این بیماری است آن را پنهان کند یعنی ننگ بودن آن را باور دارد و باعث می شود که در محیط های اجتماعی نیز همچون محیط کار این استرس و اضطراب همیشه با او باشد و کماکان بیشتر شود و فرد می خواهد تمام این موضوعات را با هم هماهنگ کند . در مورد ازدواج کردن فرد مبتلا نیز اگر افراد خرافات را باور داشته باشند باعث می شود که دیگران نیز این افراد را طرد کنند و با ازدواج آنان نیز مخالفت کنند . »
چهارمین موافق آشکار کردن بیماری صرع در جامعه نیز گفت:« در مورد ازدواج و در دوران دانشگاه و حتی در زمینه شغلی و ورزشی خود نیزهمیشه بیماری خود را بیان کرده ام و معتقدم که به صورت جدی باید این بیماری مطرح شود زیرا نباید به عنوان یک محدودیت به آن نگاه شود. حتی در مواردی باعث شده است که افراد مبتلا بتوانند با وجود ابراز بیماری نیز پیشرفت کنند . بنابراین به این بیماری نیز باید به مانند یک سرماخوردگی نگاه شود . »
در پایان پنجمین مبتلا به صرع که موافق با آشکار کردن بیماری صرع در جامعه بود گفت:«به طور مطلق نمی توان این موضوع را بیان کرد زیرا باید بسته به موقعیت زمان و مکانی این مسئله را عنوان کرد اما هیچ وقت نیز آن را نباید پنهان کرد ؛ زیرا نباید به عنوان یک بیماری به آن نگاه کنیم و حتی باید این مسئه برای خانواده و یا در محیط کار و در اجتماع نیز جا بیفتد که به این مسئله به عنوان بیماری نگاه نکنند و باید بدانند که یک اصل وجود دارد و آن اصل صداقت است بنابراین اگر بیماری را پنهان کنیم صداقت را زیر سوال برده ایم . »
به گزارش سلامت نیوز، در ادامه گروه مخالفان با آشکار کردن بیماری صرع در جامعه به بیان نظرات خود پرداختند.
اولین مخالف با موضوع آشکار کردن بیماری صرع در جامعه در توضیح دلایل خود گفت:« من به طور کامل موافق نیستم زیرا بسته به موقعیت باید این بیماری را بروز داد ؛ برای خود بنده باعث شد که به جهت موقعیت های شغلی و پروژه ای این بیماری را عنوان نکنم اما در برخی مواد رزومه من زیر سوال رفته و موقعیت هایی را از دست دادم . برای مثال برای گرفتن گواهینامه نیز این مسئله را مطرح نکردم زیرا اعتقاد داشتم می توانم بیماری خود را کنترل کنم پس اقدام به گرفتن گواهینامه کردم . »
مبتلای مخالف دیگری عنوان کرد:«من شغل خدماتی داشتم اما به دلیل یک تب دچار بیماری صرع شدم و متاسفانه در محیط کارم با این برخوردها مواجه شدم که تو که دارای این بیماری هستی چرا جای شخص دیگری را گرفتی ؟ و چرا شما زیر نظر بهزیستی نمی روید ؟ و این سوال مطرح است که چرا دولت برای افراد مبتلا هیچ رشته مشخصی برای کار در نظر نمی گیرد ؟ متاسفانه در جامعه از ریشه بیماری صرع را نمی شناسند و نمی دانند که صرع نیز یک اختلال است . »
سومین مخالف آشکار کردن بیماری صرع در جامعه در این مناظره عنوان کرد:«من دانشجوی رشته مکانیک هستم و می دانم که اگر بیماری ام را پنهان کنم بسیار برای من بهتر است و میتوانم راحت تر زندگی کنم اما اگر به اطرافیانم بگویم که این بیماری را دارم برخودرهایشان را دیده ام برای مثال اگر دوستی بداند که من صرع دارم بعد از مدتی به دیده ی ترحم به من نگاه می کند و من از این حس متنفرم ؛ پس اگر مطرح نکنم زندگی آرامتری خواهم داشت . »
چهارمین مخالف آشکار کردن بیماری صرع که دخترش مبتلا به صرع است نیز چنین گفت:« دختر من بعد از رفتن به کوه و بازگشت از آن در شب دچار تشنج شد که دکترها دارو های فرانسوی برای وی تجویز کردند . در حال حاضر به مدت یک سال است که دارویی مصرف نکرده است اما علائمی نیز مانند فراموشی بعد از بیدار شدن از خواب، عصبی شدن را دارد و در حال حاضر به مدت دو ماه است که به خارج از کشور رفته و با وجود بیماری به دلیل آرامش اعصاب در آن کشور به راحتی به زندگی خود ادامه می دهد ؛ اما ایشان نیز به دلایل خانوادگی نمی تواند این بیماری خود را مطرح کند زیرا که در جامعه نیز فرهنگ ضعیف است و باعث می شوند که فردا را تحقیر کنند . »
آخرین شرکت کننده به عنوان مخالف در مناظره برای صرع عنوان کرد:« فرزند من به این بیماری دچار است و ما نمی توانیم این مسئله را در میان خانواده و فامیل مطرح کنیم چرا که افراد جامعه از گرفتاری های فرد مبتلا به صرع اطلاعی ندارند، در نتیجه اگر ندانند بهتر است چرا که در صورت اطلاع از بیماری فرد به دیده ترحم به وی نگاه می کنند که باعث ایجاد ناراحتی برای ما می شود بنابراین درست است که می گویید دروغ نگوییم اما بهتر است که این بیماری را از بقیه پنهان کنیم . »
به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، در پایان یافتن مناظره برای صرع، از دیدگاه های موافقان با مطرح کردن بیماری صرع در جامعه چنین نتیجه گیری شد: عدم آگاهی و شناخت جامعه از صرع عاملی برای پنهان کردن این بیماری است و اگر فرد اعتماد به نفس بالایی داشته باشد می تواند در جامعه نیز پیشرفت کند بدون آنکه بیماری خود را پنهان کند. همچنین در مورد اینکه چرا افراد از درج بیماری خود در هنگام گرفتن گواهینامه امتناع می کنند نیز این سوال مطرح است اگر راهنمایی و رانندگی نگاه مثبت به این بیماری داشته باشد چطور باز باید این بیماری را مطرح کرد ؟ و دراخر باید به این نکته توجه داشته باشیم که عدم آگاهی می تواند بسیار خطرناک تر باشد زیرا که باعث می شود باورهای غلط در مورد بیماری صرع مجددا رواج پیدا کند.
این سوالات نیز مطرح می شود که آیا صرع باید را از جامعه پنهان کرد یا می توان آن را آشکار کرد ؟ اگر ابراز نکنیم ما به عدم آگاهی جامعه دامن زده و آن را تثبیت می کنیم ؟ اگر ابراز کنیم با عوارض آن نیز می توانیم احساس راحتی کنیم ؟
ما باید این را بپذیریم که اگر خود ما نیز این بیماری را مانند جنسیت و ملیت قبول نکنیم نمی توانیم آن را معرفی کنیم و ارائه دهیم و در نتیجه قضاوت زشت و زیبا روی این بیماری می گذاریم. بنابراین وقتی ما این بیماری را پذیرفتیم در نتیجه می توانیم آن را ابراز کنیم .
به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، دکتر مصطفایی در پایان مناظره گفت:« با وجود ناآگاهی ها و وجود خرافات در مورد این بیماری در جامعه مانند تحصیل نکردن دخترهای مبتلا به این بیماری و ... اگر به پنهان کاری ادامه بدهیم چه موقع نسل های بعد از ما که گرفتار این بیماری هستند می توانند با سربلندی بگویند من صرع دارم اما توانمندم ؟»
وی ابراز امیدواری کرد:« امیدواریم بتوانیم این پیام را به دیگران برسانیم که ممکن است این اتفاق برای همه رخ دهد و بدانیم این بیماری چیست و چگونه می توانیم به کسانی که به این بیماری مبتلا هستند کمک کنیم و این تلنگر را در جامعه به افراد بزنیم که افرادی که به این بیماری مبتلا هستند دوست دارند در کنار همه باشند و کسی آنها را طرد نکند. »